Mia figlia e l’autismo: la storia di “Laura coraggio” di Mariarosaria Canzano

[A Francesco affinchè l’autismo e la diversità non siano un limite ma una risorsa per tutti… Mariarosaria e Laura]

C’è chi scrive per ricordare, chi per tramandare o denunciare, chi per lasciare un segno. I motivi sono tanti ne potrei elencare altri cento. Ogni scrittore ha un buon motivo. Leggo tanti libri negli ultimi mesi quasi uno a settimana. Quando sfoglio un libro la prima cosa che mi chiedo è: cosa ha spinto l’autore a scrivere? Qual è lo scopo?

La storia di Laura

Mariarosaria Canzano, scrive “Laura coraggio” con uno piano ben preciso. Nella prima parte del libro l’autrice sviluppa un lavoro divulgativo. Mariarosaria, detta anche “mamma autismo” ci spiega alla perfezione che l’autismo non è una malattia, il disturbo dello spettro autistico è una condizione. Non si può guarire. L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo. Laura come tante persone autistiche ha difficoltà a relazionarsi con gli altri e a comunicare, il tutto è reso ancora più difficile dalla tendenza ad avere comportamenti ripetitivi. Mariarosaria, scrive: “L’autismo è una condizione che porta con sé difficoltà, più o meno severe, ma è anche un modo di guardare le cose, di percepire il mondo intorno, una grande sfida educativa, umana e soprattutto di inclusione. Una condizione per la quale la partecipazione di tutti, diviene necessità e stimolo creativo assieme. Perché in fondo, esistono tanti modi di essere, tante intelligenze differenti e il mondo ha bisogno di tutte. Laura compresa!”

Torniamo alla domanda inziale. Per chi scrive Mariarosaria Canzano?  In primis il libro è un dono per la figlia Laura una testimonianza di vita vissuta che resterà oltre il tempo. Subito dopo ci leggo un percorso di crescita personale di Mariarosaria. Una donna che affronta la diagnosi dello spettro autistico di Laura con tutto il coraggio possibile. Nel libro traspare l’umanità di Mariarosaria: le fragilità, il sentirsi inadeguata, i sensi di colpa, le problematiche familiari, i tentativi, le diagnosi, le lunghe attese ed i silenzi.
Mariarosaria, scrive a cuore aperto ed in modo diretto. La sua forza, il suo coraggio, la sua determinazione costruiscono la piramide protettiva di una mamma che vive nel presente. Mariarosaria, sa bene che la sua crescita personale è direttamente proporzionale alla crescita di Laura. Ed il suo lavoro di mamma, insegnante e attivista ha un ritorno positivo anche all’interno delle nostre comunità. La frase motivazionale che ho apprezzato di più tra le tante presenti nel libro è quando Mariarosaria rivolgendosi a Laura, scrive: “Coniuga la tua vita sempre al presente indicativo. Faccio. Sono. Esisto. Lotto. Riesco e vinco.”

Mariarosaria in “Laura coraggio” trascrive un messaggio preciso: l’autismo è sofferenza. Ma ci indica anche una strada: possiamo scegliere di essere spettatori o coprotagonisti della vita dei nostri figli. In fondo la vita non è altro che la somma di tutte le nostre scelte. Eraclito, scrisse: “Ogni giorno, quello che scegli, quello che pensi e quello che fai è ciò che diventi.” Mariarosaria, in “Laura coraggio” ha imboccato la sua strada. A pensarci bene la sensazione più terribile è quando perdiamo la speranza di cambiare le cose. Mariarosaria e Laura ci insegnano che la speranza la perde solo chi smette d’inseguirla.

Intervista a Mariarosaria Canzano, mamma e autrice del libro “Laura coraggio”

Buongiorno Mariarosaria, mentre leggevo il tuo romanzo mi è venuta in mente una frase di Martin Luter King: “ L’unico modo per andare avanti è andare avanti. Dire: lo posso fare, anche quando sai che non puoi.” Quante volte dopo la diagnosi di autismo di Laura, direttamente o indirettamente ti sei ripetuta: “Lo posso fare, anche quando sai che non puoi?”

 

Ho sempre pensato che non esiste un non voler fare le cose o non poter fare le cose: le cose si fanno quando si hanno sia la consapevolezza che la volontà di farle. Una diagnosi qualsiasi essa sia, non cambia la positività della vita ma certamente te la rimodula perché cambia radicalmente il modo di vedere le cose e di dare priorità alle cose più importanti. Si inizia quindi a dare un valore ad una scala soprattutto emotiva e più pragmatica per cui veramente si capisce che nella vita la frase “la salute è tutto”, non è una frase fatta ma è un concetto realmente di spessore. 

Nel libro “Laura coraggio!” sottolinei più volte che l’autismo non è una malattia. Gentilmente, puoi spiegare per i miei lettori questo concetto?

L’autismo non è una malattia perché se così fosse sarebbe curabile e non è curabile: l’autismo è una condizione di neuro diversità su base neurobiologica. 

Mi spiego meglio: non esiste la malattia legata allo spettro autistico perché la mente autistica è considerata ” una mente altra”.

L’autismo era considerato una malattia prima del 1900 quando si associava alle condizioni di schizofrenia oppure si considerava come una malattia che nasceva a causa delle mamme frigorifero ma questa diceria è stata poi smentita nel corso dei secoli quando è stata studiata la mente autistica: una persona non diventa autistica ma nasce Neuro atipica esattamente come nascono le persone neuro tipiche, normo tipiche. 

Pertanto, quando anche si definiscono i livelli di autismo che sono appunto da uno a tre non si fa riferimento alla gravità dell’autismo ma semplicemente al supporto di assistenza che la persona autistica ha bisogno che va da 1 (lieve) a 3 (grave). 

Ciò che rende grave invece la condizione della persona autistica, è la comorbidità ossia tutto ciò che si aggiunge a livello 123: l’aggressività, l’isolamento, le stereotipie ed altro.

Subito dopo la diagnosi, hai vissuto sensi di colpa o ti sei chiesta la più classica delle frasi: “Perché proprio a me?”

Dopo la diagnosi di autismo la prima sensazione che si vive è quella di smarrimento, la seconda è quella dei sensi di colpa perché tante volte ci si chiede da genitori, cosa sia successo in gravidanza di importante da aver potuto compromettere la salute del proprio figlio. 

Quando poi la risposta non c’è perché non esiste una vera e propria causa legata allo spettro autistico, allora ci si interroga su tante cose. 

Io non mi sono mai disperata della diagnosi di mia figlia perché ho sempre avuto molta fede come mi sono sempre chiesta che forse esiste un motivo della diagnosi di Laura e a distanza di anni ho avuto la risposta: la mia testimonianza di vita diretta è diventata un monito per tutti quei genitori che si disperano e cercano delle risposte in una diagnosi che sembra così ingiusta e senza via di uscita. La vita è una roulette russa e talvolta le cose capitano perché devono capitare, non esiste un motivo specifico, non esiste un Dio punitivo come non esiste nessun’altra causa legata al destino: le cose capitano. Punto. 

Per tutti sono diventata Mamma Autismo, colei che grazie al coraggio che dimostra e alla forza che trasmette, diventa uno sprono anche per gli altri, una sorta di punto di riferimento nel complesso e misterioso mondo dell’autismo. 

No, non mi sono mai chiesta il perché proprio a me ma ho aspettato le risposte che la vita mi ha dato e la cosa più bella che possa appurare oggi è vedere mia figlia Laura crescere e diventare sempre più una donna felice.

Concedimi di farti una domanda difficile ma che può essere d’aiuto a tutti quelli che vivono una situazione simile o uguale alla tua: dove trovi la forza per essere quello che sei? Mi spiego meglio: hai fede, sei credente? Pratichi la meditazione?  Aiutaci, a capire…

Certamente la fede aiuta come bisogna credere nella ricerca scientifica che va avanti e non bisogna mai disperare perché anche dietro le nuvole più nere, si nasconde il sole e prima o poi esce per tutti.
 

Ho scoperto che sei molto impegnata nel sociale, tra le altre cose sei anche la responsabile dell’Associazione OVD “Il coraggio di Laura”. Ci puoi illustrare le vostre iniziative associative? Quali sono i tuoi progetti futuri?

L’associazione e il coraggio di Laura ODV è un’associazione che opera in forma completamente gratuita nel sociale e attualmente purtroppo non ha un vero e proprio luogo per poter esplicitare le funzioni di aggregazione e volontariato con i bambini ragazzi adulti autistici ma ci stiamo lavorando e tra qualche anno, Dio volendo, sorgerà un’importante struttura che sarà non solo un centro diurno e pomeridiano polifunzionale ma soprattutto mini appartamenti per lungodegenza per adulti autistici per avviarli all’autonomia residenziale e gestionale. Questo è il mio sogno e spero di poterlo realizzare in un tempo non lontanissimo e sono consapevole che ci vogliono soldi, impegno e tanto tanto coraggio ma forse quest’ultimo non mi è mai mancato come l’impegno per i soldi dovrò cercare come fare ma sono fiduciosa: essendo credente mi rifaccio alla politica di Don Bosco che ripeteva sempre la frase “ci pensa la provvidenza” quando non poteva realizzare qualcosa con le sue stesse forze la sua tasca. 

Insomma in pentola ci sono importanti progetti e sono sicura che con il tempo un po’ alla volta realizzeremo tutti i nostri sogni che diventeranno importanti obiettivi per questi ragazzi perché non esiste il dopo di noi se non si costruisce il durante di noi.

 
Scrivi nel tuo romanzo: “esistono tanti modi di essere, tante intelligenze differenti e il mondo ha bisogno di tutte. Laura, compresa!” Come ti impegni per diffondere questo meraviglioso messaggio?

Certamente in questo mondo così assurdo c’è posto anche per mia figlia nella sua dimensione e nella sua unicità e peculiarità di persona adulta autistica e chiedo infatti durante la presentazione del mio libro “Laura coraggio” di cambiare modalità di approccio verso le persone autistiche e di prestare più attenzione al loro mondo e di decelerare nel nostro proprio perché l’iper-stimolo sensoriale, alle persone autistiche, provoca un iper-carico anche emotivo e soprattutto comportamentale. 

Se solo prestassimo più attenzione agli altri, avremmo veramente un mondo più inclusivo e più rispettoso della disabilità e di ogni tipologia di diversità perché siamo tutti diversi ma ognuno unico nella propria peculiarità.

Nel mio Blog, scrivo di Crescita Personale di conseguenza ho cercato di intercettare tutti i messaggi positivi contenuti all’interno di “Laura Coraggio”. Una frase mi ha colpito più di tutte: “Psicologicamente si accetta di vivere e lottare nel presente”. Per tal motivo ti domando: quanta importanza ha il “qui e ora” nel tuo romanzo?

Riguardo all’ultima domanda sono una persona molto propositiva e fiduciosa e vivo a morsi il presente e vedo con positiva fiducia il futuro soprattutto quello di mia figlia: non sogno un mondo migliore di quello che stia vivendo oggi Laura ma voglio e farò l’impossibile che sia sempre più felice.

Naturalmente lavorando sempre sulla società e sulla massa che deve conoscere l’autismo, non per accettare ma per conoscere. 

Hai intenzione di scrivere un nuovo libro?

Il secondo libro Curo nudo è già in stampa ed è prossimo all’uscita: è una raccolta di storie di genitori che mettono a nudo la propria sofferenza dalla diagnosi in poi ma ritrovano la forza di reagire e di andare avanti nella prima parte si parla della nuova terminologia dello spettro autistico, con la proposta di legge presentata al Senato sull’autismo dell’età adulta, la città blu ossia una città attenta alle persone autistiche e soprattutto tante novità che non mi voglio svelare perché il libro va letto. 

Contemporaneamente ho già messo mano al terzo libro che racconterà la resilienza delle donne vittima di violenza psicologica e fisica, da mariti e compagni dopo aver ricevuto una diagnosi di disabilità…. quindi vengono lasciate sole ad affrontare il dolore ma che rinascono dalle ceneri esattamente come la fenice.